Wer uns zusätzlich unterstützt
Um gemeinsam lernen zu können, sind wir auf bestehende und auf aktuelle Informationen aus den Bereichen Soziales, Medizinisches und Forschung angewiesen. Als Selbsthilfegruppe der Schweizerischen Muskelgesellschaft pflegen mit ihr den gegenseitigen Kontakt. Einige unserer Mitglieder sind gleichzeitig Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Wir nutzen deren Informationsquellen, orientieren die Leitung der deutschen Diagnosegruppe über unsere Aktivitäten und streben längerfristig einen regelmässigen Informationsaustausch an.
Die amerikanische Myotonic Dystrophy Foundation ist weltweit die einzige Organisation, welche sich ausschliesslich für die Interessen von Menschen mit Myotoner Dystrophie einsetzt. Für uns ergänzend zu den wertvollen Informationen nationaler und europäischer Patientenorganisationen stellt sie umfassende Orientierungshilfen für Betroffene in verschiedenen Lebensbereichen zur Verfügung.
Durch den Name unserer Gruppe richten wir uns an Betroffene, deren Angehörige und an Interessierte in der Grossregion Nordwestschweiz. Wie alle Menschen, die mit einer Muskelerkrankung mit degenerativem Verlauf leben, sollte ein Treffpunkt möglichst behindertengerecht eingerichtet sein.
Zudem sollte er über ein Verpflegungsangebot verfügen, welches uns ein unbeschwertes Zusammensein in einem schönen Ambiente ermöglicht. So können wir die Gemeinschaft erleben, welche uns Betroffene miteinander verbindet. Wir freuen uns, all dieses im Seminarhotel Schützen in Rheinfelden gefunden zu haben und sind dankbar, in diesem Haus als Selbsthilfegruppe willkommen zu sein.
Während der Gündungs- und Aufbauphase der Gruppe hatte uns Frau Ursula Stöckli, Leiterin des SelbsthilfeZentrums Aargau, mit grosser Fach- und Methodenkompetenz unterstützt. Mit seinem Angebot richtet sich das SelbsthilfeZentrum unter anderem an Personen, die sich für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe interessieren, oder die eine eigene Selbsthilfegruppe gründen möchten. Über die Verteilungskanäle dieser Organisation können auch Betroffene und Interessierte angesprochen werden, welche keinen Kontakt zur Schweizerischen Muskelgesellschaft haben.
Wie wir gemeinsam die schönen Seiten des Lebens geniessen, ist nicht zuletzt abhängig von den Wünschen und den Bedürfnissen der einzelnen Teilnehmenden. Wir planen die Inhalte unserer Treffen so, dass eine Kombination aus den Punkten Lernen, Erleben und Geniessen entstehen kann.