Bei dieser Form des “Muskelschwunds” handelt es sich um eine seltene neuromuskuläre Erkrankung. Die Symptome und wie stark sie sich auf das Leben der einzelnen Betroffenen auswirken, sind sehr unterschiedlich: Einige Betroffene mit nur geringen Symptomen können ein normales Leben führen. Bei anderen kann die Krankheit zu sehr schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen führen und damit auch die Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen oder gar verunmöglichen. Eine Heilung ist zum heutigen Zeitpunkt nicht möglich.

Es gibt aber viele sinnvolle Behandlungsansätze, um den Betroffenen möglichst lange eine gute Lebensqualität zu ermöglichen. Als Selbsthilfegruppe wollen wir Ihnen einen etwas unbeschwerteren Zugang zu Informationen über diese Krankheit zeigen. Zugleich wollen wir Sie ermutigen, für Sie positive Ansätze zu entdecken, um sich mit Ihrer Diagnose auseinanderzusetzen und Sie vor allem in lebenspraktischen Fragen unterstützen. Viele Informationen im Internet über Myotone Dystrophie sind sehr wissenschaftlich. Sie können erschreckend wirken, müssen und werden aber kaum jemals auf Ihre Lebenssituation zutreffen: Myotone Dystrophie und ihre Symptome verlaufen sehr unterschiedlich. Selbst bei Mitgliedern der selben Familie. 

Wie Sie sich mit dieser Erkrankung arrangieren und wie Sie mit dieser leben, hängt zu einem grossen Teil von Ihnen selbst ab. Wichtig ist aber, dass Sie soviel als möglich über diese Diagnose lernen und dass Sie Ihre Kenntnisse aktuell halten. Damit stellen Sie gemeinsam mit Ihren Ärzten, Therapeuten und mit Ihrem Umfeld sicher, dass Sie die bestmögliche Versorgung erhalten. 

Textquelle: Absatz 2: Auszugsweise aus der deutschen Übersetzung des “Toolkit” der Myotonic Dystrophy Foundation, www.myotonic.org