Motivation zur Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe

Weltweit suchen Menschen, welche mit Myotoner Dystrophie leben, nach Austauschmöglichkeiten mit anderen Betroffenen. Viele von ihnen haben ganz konkrete Fragen zum besseren Umgang mit dieser seltenen Erkrankung im Alltag. Viele von ihnen fühlen sich auch verunsichert, weil sie von ihrem Umfeld oder auch von ihren Ärzten und Therapeuten teilweise gegensätzliche Rückmeldungen erhalten. Obwohl eine Selbsthilfegruppe eine medizinische/therapeutische Beratung nicht ersetzen kann, können in dieser Gemeinschaft viele wichtige Fragen diskutiert werden:   

Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen stärkt unser Selbstbewusstsein. Dadurch lernen wir, noch ein Stück mündiger mit unserem Umfeld, aber auch mit unseren medizinischen Dienstleistern umzugehen. 

Zu erleben, welche Lösungen andere Betroffene gefunden haben um mit Alltagsproblemen umgehen, die uns für uns selbst unüberwindbar erscheinen, stärkt unser Selbstvertrauen

Zeit mit anderen Betroffenen zu verbringen, die mit vergleichbaren lebenspraktischen Herausforderungen leben und denen wir vertrauen dürfen, gibt uns die Sicherheit, mit dieser seltenen Krankheit nicht allein zu sein und hilft uns, uns mit diesen zu vernetzen.    

Neben den Möglichkeiten, sich in unserer Selbsthilfegruppe direkt zu engagieren, gibt es auch die weltweite Online-Gemeinschaft mit anderen Betroffenen. Sie bietet andere Möglichkeiten: Zeit- und ortsabhängig ist immer jemand da, der bereit ist, zuzuhören und der für sich vielleicht genau die lebenspraktische Lösung gefunden hat, nach der Sie selbst gesucht haben. Treffend fasst dies Rianna Davis-Josephs aus London am 20.1.2016 in der Facebook-Gruppe “Living mit M.D.” zusammen:   

“(…) Ich war in einem völligen Chaos, bevor mich Kristina auf Facebook gefunden und mich zu dieser Gruppe hinzugefügt hatte(…). Ich habe es Euch allen zu verdanken, dass ich heute sowohl körperlich als auch psychisch viel besser mit mir selbst umgehe. Hier habe ich an Ort und Stelle Unterstützung erhalten und lerne gegenwärtig, besser für mich selbst einzustehen, wenn ich mit (medizinischen) Spezialisten nicht einverstanden bin. Ich lerne zudem, besser mit dieser Krankheit zu leben: Früher hatte ich mich (oft) bis zur Erschöpfung überfordert. Heute achte ich (mehr) auf mein eigenes Tempo und schaue mich nach einer Arbeit um. Es ist immer noch schwierig: Es gibt immer noch viele Tage, an denen mir alles zu viel ist und an denen ich mich danach schuldig fühle, dass ich faul gewesen bin und nichts getan habe. Aber all Eure Gedanken, Ratschläge und Meinungen haben mir sehr geholfen, eine gewisse Struktur in mein Leben zurückzubringen. Ich habe auch gelernt, mich weniger zu beklagen und mich statt dessen bei Bedarf einfach mit Musik vollzudröhnen:)  Ihr (alle) teilt Eure Erfahrungen und Eure Gedanken. Und obwohl wir alle völlig verschieden sind, gibt (mir) das die Gewissheit, dass wir nicht alleine sind sondern gemeinsam kämpfen. Danke für alles! Dieses Jahr hat für mich gut begonnen und ich hoffe, dass es für uns alle (noch) besser werden wird.”     

Textwiedergabe als Übersetzung mit freundlicher Genehmigung der Verfasserin, Rianna Davis-Josephs, London, England