Medizinische Begleitung

Da sich Beschwerden in ganz unterschiedlichen Bereichen manifestieren können, suchen Patienten mit DM eventuell mehrere Spezialisten auf, welche mit der Gesamtheit der diagnosebedingten Beschwerden ungenügend vertraut sind. Gerade aus diesem Grund ist es besonders wichtig, dass sich Patienten und deren Angehörige möglichst viel Wissen über diese Erkrankung und deren Symptome aneignen und dieses Wissen – beispielsweise durch den Austausch in unserer Selbsthilfegruppe – aktuell halten. 

Es kann sinnvoll sein, einen Arzt als “Gatkeeper” zu bestimmen: Bei ihm laufen alle Berichte weiterer Spezialisten zusammen und Sie entscheiden mit ihm gemeinsam über weitere für Sie sinnvolle Behandlungs- massnahmen. Dies kann z. B. Ihr Hausarzt, der Kinderarzt oder Ihr Neurologe sein. 

Es kann sinnvoll sein, wenn Sie sich einen Überblick über die Spezialisierung der Spitäler in Ihrer Umgebung und deren Notfallaufnahmen verschaffen. Sollten Sie wegen akuter Beschwerden dringen auf medizinische Hilfe angewiesen sein, kann es wünschenswert sein, ein Spital aufzusuchen, welches Ihre Diagnose und auch Ihre medizinische Geschichte kennt und berücksichtigen kann. Tragen Sie Ihren Notfallausweis immer auf sich!

Besonders für eine Notfallsituation sollten Patienten mit Myotoner Dystrophie sicherstellen, dass ihre Diagnose für medizinisches Fachpersonal gut erkennbar ist. Erfahrungsgemäss sucht dieses in Handtaschen und Geldbörsen von nicht ansprechbaren Patienten systematisch nach einem Notfallausweis. Da Patienten mit DM einem höheren Narkoserisiko ausgesetzt sind und bei bestimmten Medikamenten speziell überwacht werden sollten, kann es auch sinnvoll sein, neben dem Notfallausweis die wichtigsten medizinischen Eckpunkte in einer App auf dem Handy zu speichern oder einen SOS-Anhänger / ein entsprechendes Armband zu tragen. 

Textquelle: Absatz 1: Auszug aus der deutschen Übersetzung des “Toolkit” der Myotonic Dystrophy Foundation, www.myotonic.org