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Der Umgang mit dieser Diagnose oder auch die Diagnosebewältigung ist keine einmalige Aufgabe. Es ist ein lebenslanger Prozess. Betroffenen, die erst kürzlich mit der Myotoner Dystrophie konfrontiert worden sind, fällt es oft schwer, sich mit dieser auseinanderzusetzen. Hier kann es sinnvoll sein, sich zuerst intellektuell mit dem Thema zu beschäftigen. Patientenorganisationen, Stiftungen und andere Einrichtungen beraten und stellen im Internet sinnvolle Informationen zur Verfügung, die Ihnen die Auseinandersetzung mit dieser Krankheit etwas leichter machen können.

Schweiz

Schweizerische Muskelgesellschaft, Zürich
Merkblätter, Informationen und Selbsthilfegruppen unter dem Stichwort “Myotone Dystrophie”

Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires, Yverdon
Sozialberatung und Hilfestellung. Unterstützt und fördert regionale Selbsthilfegruppen.

Associazione Malattie Genetiche Rare, Bellinzona
Beratung und Hilfestellung auch für Patienten mit Myotoner Dystrophie.

Deutschland

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Diagnosegruppe Myotone Dystrophie
Merkblätter und Informationen. Jährliches nationales Treffen DM1 und DM2. Mitgliederbereich

England

Myotonic Dystrophy Support Group, Nottingham – England
Merkblätter, Informationen, Helpline, regionale Kontaktpersonen, jährliches nationales Treffen

Frankreich

Groupe d’Intérêt STEINERT de l’AFM Téléthon
Diagnosespezifische nationale Arbeitsgruppe. Aktuelle Informationen für Patienten und Angehörige

Belgien

Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires ASBL
Interessengruppe Myotone Dystrophie unter dem Dach des Téléthon Belgue

Italien

fondazione malattie miotoniche (FMM)
Informationen über DM1 und DM2, Neues aus der Forschung

Portugal

Assoçiacao portuguesa de neuromusculares (APN) 
Patientenorganisation. Informationen für Betroffene und Interessierte zum Download

Vereinigte Staaten

Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) 
PDF
Stiftung mit ausgezeichneten aktuellen Informationen und mit einer grossen Facebook-Gemeinschaft

Muscular Dystrophy Association USA
Organisation zur Unterstützung von Menschen mit einer muskulären Erkrankung. 

Kanada

Dystrophie musculaire Canada
Organisation zur Unterstützung und Beratung von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung

Weltweite Recherchen

Orphanet
Das Portal für seltene Krankheiten und “orphan drugs”. Auch in deutscher Sprache

portail web québécois Dystrophie Myotonique de Steinert
Zweisprachige Informationsplatform für Betroffene 


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