Leitfaden für Betroffene in Zusammenarbeit mit der Myotonic Dystrophy Foundation

Die Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) in Kalifornien/USA ist die weltweit einzige Organisation, welche sich ausschliesslich für die Interessen von Menschen und deren Angehörigen einsetzt, welche mit Myotoner Dystrophie leben. Die MDF ermöglicht uns seit 12/2018 einen monatlichen telefonischen Austausch mit DM-Betroffenen im deutschen Sprachraum und stellt zunehmend Unterlagen in deutscher Sprache zur Verfügung.

Den monatlichen telefonischen Austausch organisieren wir gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. über eine eigene Facebook-Gruppe. Nutzen Sie die Möglichkeiten von Facebook noch nicht, stellen wir Ihnen die Termine und die jedesmal wechselnden
Zugangsdaten gerne auch per E-Mail zu.

Im MDF-Toolkit werden Betroffenen, Angehörigen und Interessierten in leicht verständlicher Sprache die genetischen Mechanismen und Symptome der Krankheit erläutert. Ein eigener Teil des Toolkits richtet sich an Ärzte sowie an medizinische Fachpersonen und verweist auf weiterführende Informationsquellen.

Die Behandlungsempfehlungen für erwachsene DM1-Patienten fassen die wichtigsten Krankheitssymptome zusammen und stellen ein wichtiges Hilfsmittel dar für die Planung regelmässiger medizinischer Untersuchungen und für das Gespräch mit medizinischen Fachpersonen. Sie stehen als Kurzfassung und auch in ausführlicher Form in deutscher Sprache zur Verfügung. Die Übersetzung dieser Empfehlungen wurden in Deutschland validiert, entsprechen aber ursprungsgemäss amerikanischen Gegebenheiten.      

Das MDF-Toolkit sowie weitere Unterlagen können von der Website der Myotonic Dystrophy Foundation in zusätzlichen Sprachen heruntergeladen werden. Erwähnenswert ist auch das Videomaterial, welches die MDF Interessierten online zur Verfügung stellt.

Unsere informelle Notfallkarte für DM-Betroffene entspricht der Vorlage der Myotonic Dystrophy Foundation und wurde mit ihrem Einverständnis auf deutsch, französisch und italienisch übersetzt.