Leben mit der Krankheit

Es spielt keine Rolle, in welchem Lebensabschnitt Sie die Diagnose Myotone Dystrophie erhalten: Sie wird Ihr Leben sowie das Ihrer Familie und Angehörigen grundsätzlich verändern. Myotone Dystrophie ist keine heilbare Krankheit und niemand kann Ihnen sagen, wie, wann und wie einschneidend sich diese auf Ihr Leben auswirken wird. Vieles, was Sie bisher als “garantiert” angeschaut haben, eine berufliche Karriere, die Versorgung Ihrer Angehörigen, ein erfüllendes Hobby oder auch die Geborgenheit in Ihrem sozialen Umfeld werden plötzlich in Frage gestellt. 

Das Leben mit dieser genetisch bedingten Erkrankung beinhaltet aber auch viele Chancen und sogar einige Vorteile:

Sie erhalten Unterstützung durch eine ganz neue Gemeinschaft: Durch die Gemeinschaft Betroffener in unserer Selbsthilfegruppe und deren Angehörige. Sie erhalten mehr Zeit, um sich mit den für Sie wichtigen Dingen im Leben auseinanderzusetzen und Sie können – wenn die Schwere der Symptome dies erfordern – auf ein gut ausgebautes System der Sozialversicherung vertrauen, welches Sie mit Ihren Versicherungsprämien selbst mitfinanziert haben. 

Während sich Situationen in Ihrem Leben verändern, die Ihnen bisher Halt gegeben haben (Ihre Erwerbstätigkeit, die selbstständige Haushaltsführung etc.) haben Sie die Freiheit, für sich selbst neue Strukturen zu schaffen, die Ihnen gut tun und die Sie befriedigen. Freunde und Bekannte, die sich von Ihnen abwenden, werden durch neue ersetzt, die bereit sind, Sie zu unterstützen, da sie von Anfang an von Ihrer Krankheit wissen und damit leichter umgehen können. 

Nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen, um sich mit den Herausforderungen dieser Krankheit auseinanderzusetzen. Je besser Sie diese zu akzeptieren lernen, desto selbstbestimmter werden Sie Ihr Leben gestalten können.    

Lernen Sie, die Unterstützung anzunehmen, die Ihnen Ihre Familie, Ihre Angehörigen, Ihre Freunde und Bekannte aber auch das Sozialversicherungssystem anbieten. Sie haben das Recht darauf, die Unterstützung zu erhalten, die Sie im Leben brauchen. 

Lernen Sie, Schritt für Schritt, Verantwortung für Ihr neues Leben mit dieser Erkrankung zu übernehmen. Nur Sie selbst können beurteilen, was Ihnen gut tut, was Ihrem Leben Sinn gibt und welche – auch medizinische – Unterstützung Sie benötigen.

Engagieren Sie sich! Ihr Wissen und Ihre Lebenserfahrung sind Ihr Kapital. Nutzen Sie dieses und geniessen Sie das befriedigende Gefühl, der Gesellschaft einen Teil davon anzubieten und damit etwas bewegen zu können.