Gemeinschaft erleben

Die Symptome der Myotonen Dystrophie sind sehr unterschiedlich, selbst bei Mitgliedern einer einzelnen Famile. Oft wirken sie sich auf mehrere Bereiche Ihres Lebens aus und beeinflussen damit Ihre Rolle als Arbeitnehmer/in, als Partner/in und als Konsument/in von Dienstleistungen oder auch von medizinisch-therapeutischen Angeboten. Hier kann der Austausch mit anderen Betroffenen für Sie sehr wertvoll sein. Der vertrauensvolle Rahmen der Selbsthilfegruppe und die gegenseitige Wertschätzung geben Ihnen die Gewissheit, mit dieser seltenen Diagnose nicht alleine zu sein.

Im Umgang mit spezifischen Lebenssituationen, für die Verrichtung alltäglicher Tätigkeiten aber auch für die oft schwierige emotionale Diagnoseverarbeitung haben viele von uns ganz persönliche Strategien erlernt oder diese sogar selbst entwickelt. Was gibt es Schöneres, als einen Teil unseres Wissens anderen Betroffenen anzubieten und ihnen vielleicht damit das Leben etwas einfacher zu machen?

Es gibt Situationen im Leben, in denen ein Umweg oft wichtiger sein kann, als das  Ziel. Teilen wir aber unsere Erfahrungen mit anderen Betroffenen, gewinnen diese dadurch eventuell Zeit, um sich mit anderen für sie wichtigen Themen zu beschäftigen.

Die Selbsthilfegruppe ermöglicht und fördert den gegenseitigen Informationsaustausch und das Teilen von lebenspraktischen Erfahrungen. In einer schwierigen Lebenssituation können Sie von der emotionalen Unterstützung der anderen Teilnehmenden und auch von deren Netzwerk profitieren.

Textquelle: Absatz 1, Satz 1: Deutsche Übersetzung des “Toolkit” der Myotonic Dystrophy Foundation, www.myotonic.org