Gemeinsames Lernen

Aktuelle Informationen über Myotone Dystrophie aus Medizin und Forschung sind für uns Betroffene und für unsere Angehörige äusserst wichtig. Oft wissen wir mehr über unsere Krankheit als Ärzte und Therapeuten, welche selten mit einem Patienten mit Myotoner Dystrophie in Berührung kommen. Je besser wir über unsere Krankheit, über deren Symptome und über mögliche Behandlungsansätze Bescheid wissen, desto selbstbestimmter können wir mit unseren medizinischen Leistungserbringern zusammenarbeiten.

Damit stellen wir sicher, die für uns bestmögliche medizinische Versorgung zu erhalten und die höchstmögliche Lebensqualität zu bewahren.Um diesen Wissenstransfer zu unterstützen, orientieren wir uns an den Publikationen der Schweizerischen Muskelgesellsellschaft, der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. , der amerikanischen Myotonic Dystrophy Foundation, der französischen Groupe d’Intérêt Steinert sowie der Myotonic Dystrophy Support Group England.

In der Vergangenheit war es für Betroffene und für deren Angehörige nicht immer einfach, über diese Krankheit aktuelle Informationen aus Medizin und Forschung zu erhalten. Viele Publikationen wirkten abschreckend oder richteten sich an medizinische Fachkräfte. Heute bietet das Internet Zugriff auf oft leichter verständliche Informationen und ermöglicht den Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen weltweit.

In unserer Selbsthilfegruppe nutzen wir diese neuen Möglichkeiten, um Erfahrungen auszutauschen und gemeinsame Fragen teilweise auch international zu diskutieren. Die Gemeinschaft Betroffener kann für viele äusserst inspirierend sein. Besonders aber das Wissen: Ich bin mit dieser Erkrankung nicht allein. 

Textquelle: Absätze 2 und 3: Deutsche Übersetzung des “Toolkit” der Myotonic Dystrophy Foundation, www.myotonic.org