Offre d’information en français
La rubrique francophone, la petite soeur de notre site internet en langue germanophone, vous propose une sélection de nos publications sur la Dystrophie Myotonique, dont la Maladie de Steinert (DM1) et la PROMM (DM2).
Le 17 juin 2017 le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon a invité des personnes concernées par la Myotonie Dystrophique à sa réunion d’information à Pontarlier. Le contenu du programme réalisé par plusieurs experts s’est avéré très chargé. Cependant, nous avons trouvé des réponses à quelques unes de nos questions, pour lesquelles les spécialistes qui nous accompagnent répondent parfois de façon incomplète ou insuffisante. GIS_Pontarlier.pdf
Publications et formations en Suisse Romande et en France
Le 7 juillet 2017 le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon a lancé la toute première édition de sa newsletter «Trait d’union.» Elle s’adresse aux familles, aux chercheurs, aux cliniciens et aux professionnels de santé. Le témoignage suisse sur la page 2 de la newsletter a également été publié dans le magazine «Entre nous», édition 4/16, de l’ASRIMM (voir page 18).NL du GIS.pdf
Le 11 novembre 2017 nous avons réalisé en collaboration avec la Gesundheitszentrum Fricktal AG un cours sous le titre «En savoir plus sur le poumon – approche physiothérapeutique et assistance respiratoire». 31 personnes atteintes et leurs familles ont passées une journée très intéressante avec 7 experts. Vous trouverez en annexe le discours d’ouverture en version française.