Aktuelles

Weltweit beschäftigen sich anerkannte Experten intensiv mit der Erforschung Myotoner Dystrophie und deren Mechanismen. Ihr gemeinsames Ziel besteht darin, Medikamente für die Behandlung der schwerwiegendsten Symptome zu entwickeln und die Krankheit schlussendlich heilen zu können. Ebenfalls weltweit setzen sich Patientenorganisationen für die Anliegen ihrer Mitglieder ein: Sie fördern gezielt Forschungsprojekte, nehmen zum Teil Einfluss auf die politische Entscheidungsfindung und setzen sich damit ganz gezielt für uns Betroffene ein.      

Es liegt ganz wesentlich auch an uns, diese Anstrengungen zu unterstützen, indem wir Mitglieder der Schweizerischen Muskelgesellschaft oder der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. werden. Je mehr wir uns mit unserer Patientenorganisation und mit anderen Betroffenen in unserer Selbsthilfegruppe vernetzen, desto besser werden wir und unsere Bedürfnissen wahrgenommen. Damit beeinflussen wir auch die Zielsetzungen der medizinischen

Forschung und tragen einen Teil dazu bei, dass an für uns sinn- und wirkungsvollen Behandlungsansätzen gearbeitet wird.     

Es ist ebenso wichtig, dass wir für die Öffentlichkeit sichtbar sind: Je mehr wir uns regional, national und auch international engagieren, desto wirkungsvolle können wir unsere Patientenorganisationen und ihre Ziele unterstützen: Unsere Interessen zu vertreten, damit wir die Unterstützung erhalten, die wir benötigen.  

Durch die Möglichkeiten des Internets erhalten wir auch die Möglichkeit, aktive Mitglieder der weltweiten Gemeinschaft von Menschen zu sein, die mit Myotoner Dystrophie leben. Sehr viele Schwierigkeiten des Alltags haben Betroffene irgendwo auf dieser Welt für sich bereits gelöst. Einen Teil dieser Lösungen können Sie für Ihre Situation vielleicht anpassen. Wir können auch unsere Erfahrungen mit anderen teilen. In der Selbsthilfegruppe, in Facebook-Gruppen oder auf weiteren Wegen.